Patientengeschichten

"Am schönsten für mich wäre, wenn diese Zeilen irgendwann jemanden eine jahrelange

frustrierende Patientenkarriere entweder ersparen oder beenden helfen könnten."  Patient I.

Niemand kann sich vorstellen, welche Hölle ein Unfallopfer mit Kopfgelenksinstabilität 

schon mit seiner Krankheit, und  erst recht mit Ärzteschaft und Behörden durchlebt!


Mit dem Unvermögen der in Fachbereiche aufgeteilten Medizin, die Krankheit richtig

zu erkennen, und die Qualen

durch unzählige Symptome richtig einzuschätzen, bleiben Patienten mit ihren Schmerzen ohne jegliche Hilfe völlig allein.

Die hier veröffentlichten Text entstammen aus persönlichen Gesprächen, eingesandten Geschichten und unterschiedlichen Patientenforen. Spricht man mit Patienten über Ihre Erlebnisse mit Ärzten, und hier insbesondere Psychiatern, und Ihre Erfahrungen mit den im Zusammenhang mit einer chronischen Erkrankung zwangsläufig aufzusuchenden Behörden, so ergibt sich ein erschütterndes Bild aus Unverständnis, Unkenntnis um die Erkrankung, Mißtrauen, ja oftmals richtige Feindlichkeit.

 

Die SELBSTHILFE-Homepage veröffentlicht eine möglichst umfangreiche Sammlung von Patientenberichten, um Betroffenen die Möglichkeit zu bieten, ihre Erkrankung selbst zu finden und zu verstehen, damit sie wieder mehr innere Ruhe und Selbstsicherheit bekommen. Die SELBSTHILFE ist eine offene Plattform, weitere Patientenberichte und Hinweise zu mit dem Krankheitsbild Kopfgelenksinstabilität vertrauten Ärzten, Heilmethoden, usw. sind willkommen. Vielen Patienten hilft das von der Seele schreiben, jeder neue Patientenbericht erweitert das Verständnis der Erkrankung und ihrer multiplen Symptome für alle Interessierten.

  

Erniedrigende Arztbesuche, Verharmlosung der Symptome, verzweifeltes Ausprobieren selbst obskurster Therapien mit hohem finanziellen Aufwand, monatelange Wartezeit auf Termine bei Fachärzten der öffentlichen Krankenkassen, endlose Listen an meist wirkungslosen Medikamenten (primär Psychopharmaka und Schmerzmittel), und viele qualvolle Erfahrungen mehr, ziehen sich wie ein roter Faden durch diese Erzählungen.



Simone Theisen-Diether                                                                               

Der HWS-Stammtisch

Geschichten einer unsichtbaren Krankheit

 

In „Der HWS-Stammtisch" erzählen neunzehn völlig unterschiedliche Menschen von ihrem Leben mit einer unsichtbaren Krankheit: einer Kopfgelenksinstabilität und den damit verbundenen Begleiterkrankungen. Die Geschichten sind zum Teil tragisch, berührend und unbegreiflich, manche machen Mut, andere rühren zu Tränen. Alle eint der Wunsch mit ihren Geschichten aufzurütteln, zu helfen und zu verändern. Eine Kopfgelenksinstabilität soll nicht länger unsichtbar bleiben, sondern die Anerkennung von Ärzten, Versicherungen und der Gesellschaft erfahren. Die Betroffenen wehren sich gegen eine ungerechtfertigte Psychiatrisierung und die Vorverurteilung als Simulanten, sie kämpfen gegen Existenznot und soziale Isolation. Das Buch beleuchtet das unbestreitbare „Instabilitäts-Desaster" in Deutschland und Österreich.

 

Wenn man das ganze Problem-Spektrum betrachtet, bekommt man ein Gefühl von „David gegen Goliath“. Halswirbelsäulengeschädigte stehen offensichtlich einem übermächtigen Gegner gegenüber. Trotz zumeist sehr schlechter körperlicher Verfassung kämpfen Betroffene darum, eine ordentliche Diagnose zu erhalten, sie kämpfen um medizinische Hilfe, um Anerkennung ihrer Beschwerden, oftmals um ihre finanzielle Existenz und letztlich um Gerechtigkeit.


SIMONE THEISEN-DIETHER: DIE PERSÖNLICHE GESCHICHTE DER AUTORIN VON "WACKELKÖPFCHEN" UND "DER HWS-STAMMTISCH"


Nur zugreifen hätte sie müssen, dann wäre Simone Theisen-Diether mit Psychopharmaka behandelt worden, „und mein wirkliches Problem wäre wohl nie erkannt worden“, meint die heute 40-Jährige. Damit Menschen mit „komischen Krankheiten“ ernst genommen werden, um zu sensibilisieren, hat sie „Wackelköpfchen“ geschrieben. (….) Drei Jahre dauerte es, bis ein Internist eine dauerhafte Nervenreizung an der Halswirbelsäule feststellte. „Mit Nahrungsergänzungsmitteln und einer Diät besserten sich Kopfschmerzen und Übelkeit, ich war nicht mehr so schlapp“, erinnert sich die Autorin. Doch erst 2008 erkannten Spezialisten in einer Klinik am Rhein schließlich die Fehlfunktion des Kopfgelenkes, Mit eiserner Disziplin kämpft Simone Theisen-Diether sich wieder zurück: „Mit einem zehnminütigen Spaziergang ging es los, das war sehr mühsam“. (…) Doch im Dezember 2014 erfolgt der endgültige Zusammenbruch. Jetzt will sie der Sache vollständig auf den Grund gehen. Mit Hilfe der aufrechten Untersuchung in einem Kernspintomographen erkennt ein auf die Kopfsinne spezialisierter Arzt die fehlende Zentrierung und ein überdehntes Band an Theisen-Diethers Kopfgelenk: Sie hat ein Wackelköpfchen.

Das Gesundheitsamt will eine mögliche Dienstunfähigkeit klären. „Sofort war ich in der Psycho-Schublade, wurde nicht mehr für voll genommen“, erinnert sich die Patientin. (...) Die Auseinandersetzungen mit dem Dienstherrn landen vor Gericht: gegen die Anordnung, ein neuropsychiatrisches Gutachten erstellen zu lassen, klagt Simone Theisen-Diether vor dem Verwaltungsgericht - und gewinnt. Zur Zeit ist sie befristet dienstunfähig. (…) Bis dahin versucht sie, mit Physiotherapie, Spezialkopfkissen und Diäten mit den körperlichen Einschränkungen zurecht zu kommen: „Fenster aufmachen, im Kino sitzen oder am Computer arbeiten geht eben nicht mehr“. Mit Hilfe eines Diktierprogramms hat die Kämpfernatur das Buch geschrieben. Sie sagt; „Wenn „Wackelköpfchen“ auch nur einem Menschen helfen kann, wäre das schon super“.                                                                                                 Auszug aus der RHEIN-ZEITUNG vom 17.01.2017


CCI als Thema

im Tatort-Krimi

 

Charlotte Lorenzen (Darstellerin einer CCI/EDS-Patientin in der Tatort-Folge "Querschläger" vom 1.12.2019):

"Zur Vorbereitung auf die Rolle habe ich über die Krankheit viel recherchiert und einige Videos auf YouTube von Menschen mit einer cranio-cervicalen Instabilität gefunden, die mich sehr bewegt und mir beim Spielen geholfen haben. Ich denke, kaum jemand kann wirklich nachvollziehen, was Menschen mit solch einer Krankheit durchleben müssen."                      Text & Bild: NDR



Den Zusammenhang zwischen chonischem Müdigkeits-Syndrom ME/CFS und einer Kopfgelenksinstabilität CCI zeigt der selbst betroffene Jeff aus den USA auf seiner sehr umfangreichen Homepage. Jeff erzählt seinen Leidenweg bis zur Erkennung der Craneo-cervikalen Instabilität CCI als Ursache und der Heilung vom ME/CFS nach einer operativen Versteifung.

 

Wie sehr viele der betroffenen Patienten musste auch Jeff seine Krankheit erst selbst erforschen, klärt nun über medizinische Ursachen der Symptome einer Kopfgelenksinstablität auf und gibt praktische Tips für betroffene Patienten.

 

Zur Homepage in Englisch: https://www.mechanicalbasis.org/


2014 hatte ich einen Sturz vom Pferd mit Überstreckung der HWS. Tag darauf den ersten, heftigen Schwindelanfall. Seitdem dauerhafter Schwankschwindel, kribbeln im Gesichtsbereich und Kopf, andauernde Schmerzen im Nackenbereich, sehr starkes knacken wenn ich meinen Kopf nach links biege. Laut MRT Bandscheibenvorwölbungen, Osteochondrose und extreme Steilstellung der HWS. Mein Sturz hat bisher irgendwie keinen Arzt interessiert...

 

Ich halte mich seit dem Zeitpunkt mit Physio, Osteo und Massagen über Wasser. Kein Arzt will was von einem Zusammenhang zwischen HWS und Schwindel hören. Teilweise bin ich arbeitsunfähig weil ich wegen dem Schwankschwindel nichts machen kann. Zusätzlich habe ich immer das Gefühl, als wäre mein Kopf zu schwer. Ich möchte dazu noch erwähnen, dass ich alle Untersuchungen durch habe - MRT, Neurologe, Kardiologe, Orthopäde, Schwindelambulanz, HNO, Dopplersonographie, Pulmologe inkl. Schlafapnoetest,usw.. Alles ohne Befund...                                                                                                               Patientin N. aus NRW


"Bei uns Kopf-Instabilen kommt es eher darauf an mit dem Umstand fertig zu werden als das eine Heilung das Ziel ist! 

Ich hab den Sch... schon 16 Jahre und werde es mit ins Grab nehmen! Na und?! Thats life"   Patient M.


"Mir geht es so schlecht, ich habe keine Kraft mehr. Diese Benommenheit und das Schwanken im Kopf das hat mein Leben kaputt gemacht. Meine ganze Familie ist davon kaputt. Ich weiß nicht mehr weiter, die Krankheit ist so schlimm!" 

Patientin M. aus NRW


"Wenn man bedenkt, dass die Rentenversicherung und das Arbeitsamt der Meinung waren, ich könnte acht Stunden arbeiten

und das fünf Tage die Woche,

war das echt ein schlechter Scherz."

Karina Sturm, im Buch

"Wenn der Kopf zur Last wird"


"Manchmal denke ich mir: Hätte ich doch besser Krebs. Dann wäre ich ein anerkanntes Mitglied unserer Gesellschaft, würde von Ärzten ernstgenommen und bekäme auch von der  Sozialversicherung finanzielle Unterstützung."

Patient H. aus NÖ



Bei mir kam es sozusagen über Nacht bzw. im Spiel. Hab einen Ball mit voller Wucht aus kurzer Distanz an die Stirn bekommen. Danach ging es wochenlang pö a pö bergab, aber ich hab die Zusammenhänge Anfangs nicht verstanden. Ohrdruck, Tinnitus, Müdigkeit, Nervosität, Verspannungen am Hinterkopf; Leistungsschwäche. Innerhalb 8 Wochen ging es rapide bergab. Und ab einem gewissen Grad der Instablität merkte ich dann die Probleme in Kombi mit Kopfbewegungen bzw. körperlicher Erschütterung. Dann ist bei mir der Groschen gefallen. Man machte ein normales MRT, obwohl eine deutliche Schwellung im Kopfgelenk sichtbar war. Erst im Upright-MRT wurde dann auch der tatsächliche Schaden nachgewiesen.                                                                                                                                  Patient R.


"Auf eine längere Phase der Konzentration oder Anstrengung folgen immer Müdigkeitseinbrüche. Wenn ich auf diese nicht angemessen Rücksicht nehme, werde ich mit noch längerem Erschöpfungsphasen "bestraft" und bin nicht mehr in der Lage irgendwelche Arbeiten sinnvoll zu erledigen."

Simone Theisen-Diether, im Buch "Wackelköpfchen"





"Einem Leidensgenossen wurde nach seinem Unfall. als die Diagnose Schleudertrauma feststand, von seiner Unfallversicherung gekündigt. Er kämpfte mit einem Rechtsanwalt gegen die Versicherung, ohne Erfolg. Er hat alles verloren und ist ein Sozialfall geworden."

Verena Kunz, im Buch "Schleudertrauma"


ich hab jetzt ne ganze Weile immer nur still mitgelesen und in vielen Dingen so für mich gedacht, daß ist ja wie bei dir. Ich bin wie viele hier nervlich am Boden ich weiß nicht was ich noch machen soll. Ich hab seit Tagen einen ziehenden Schmerz im linken Arm mit Kribbeln bis in den kleinen Finger oder gar Taubheitsgefühl, seit heute morgen ist das im rechten Arm und ich hab solche Angst das es das Herz ist, meine Ärzte nehmen mich schon nicht mehr ernst und sagen das ist alles Psyche😪. Ich weiß mir keinen Rat mehr, habt ihr vielleicht ein paar Tipps für mich? Wärme hilft auch nur kurzzeitig. Ich bin am überlegen ob ich mal diese schweizer Physiotherapie probiere wo der Atlaswirbel korrigiert wird.                           Patientin A.



Ich komme nicht aus den Schmerzen und den anderen Beschwerden raus. Ich habe 2 Autounfälle in 2017 erlebt, beide "nur Schleudertrauma", kein Arzt wollte mich behandeln. Ich hatte schon eine Arzt-Odyssee erlebt und bleibe leider drin. Ich suche jede Hilfe, Ärzte die sich mit dem Thema Schleudertrauma auskennen, bitte helfen Sie mir. Ich will nicht viel über meine Symptome und Schmerzen schreiben, weil alle Patienten die gleichen Probleme haben. Ich wollte erst die genaue Diagnose bekommen, dann in die richtige Behandlung beginnen, weil die Krankengymnastik bringt nichts, Schmerzmittel schaden meinem Körper. Ich weiß, es gibt es nicht viele Ärzte, welche Menschen sind und sich mit diesem Thema auskennen, deswegen bitte um jede Adresse, egal wo...                                                                                                                                                                Patientin A. aus NRW


"Dennoch hilft es auch immer in der Patientengruppe zu lesen und zu sehen,

hey ich bin nicht allein. Mein Umfeld kann

sich, glaube ich, momentan nur sehr schwer vorstellen, wie es in mir vorgeht mit dem Dauerschwindel- und Schwanken."

Patientin S.



Vor dem Upright-MRT war ich ja in der Uniklinik weil ich nicht mehr laufen konnte, keine Muskelkraft hatte usw. Die haben mich weggeschickt mit der Aussage: „Sie können gern das MRT machen, aber da wird mit Sicherheit auch nichts rauskommen....“. Ja aber man hat auch keine Chance dagegen anzukommen was die Ärzte sagen. Weil sie in der "höheren Position" sind. Aber ich sehe es nicht ein, mich ständig erniedrigen zu lassen. Dann wurde mir noch unterstellt das es mir ja gar nicht schlecht gehen kann wenn ich noch in München die Untersuchung machen kann und mich um diesen Termin kümmern konnte. Man hat nicht das Gefühl, man ist bei einem Arzt sondern bei einem "Gegner" gegen den man ankommen muss. Man müsste echt einen Aufstand planen.                         Patientin I.


Ich habe damals schleichende Skoliose bekommen. Die rechte Schulter war deutlich tiefer. Nach langem Recherchieren habe ich das schweizer Institut gefunden. Bin untersucht worden, haben eine Fehlstellung festgestellt und korrigiert. Die Skoliose ist weg aber ich habe höllisch Beschwerden die mein Leben sehr negativ beeinflussen. Langsamer Stoffwechsel so dass ich zunehme, Verspannungen und Schmerzen in Schulter, Rücken, Nacken, Knie Hüfte, Tinnitus, Kiefer knacksen. Muskulöse dysbalance. Aber laut Schulmedizin bin ich kerngesund. Bin echt verzweifelt was ich machen soll. Das einzige was ich vermute, der Atlas ist immer noch die Ursache.                                                     Patient Y.



BETROFFENE WISSEN, ES GIBT SEHR WENIG GUTE ÄRZTE, WELCHE WIRKLICH MIT DEM THEMA SCHLEUDERTRAUMA BESCHÄFTIGT SIND. DIE ÄRZTE-ODYSSEE RAUBT NUR ZEIT UND KRAFT. WIR SOLLTEN SIE NICHT AN DIE VERLIEREN, DIE UNS SIMULANTEN NENNEN. 

Patientin A. aus NRW 


Wenn mich ein Krankenwagen gleich nach dem Autounfall ins Krankenhaus gebracht hätte, wäre der dann auch in die Psychiatrie gefahren?"                                                                Patient H.


"Ich hatte Foramenstenose, die läßt sich halt nicht behandeln wie vielleicht ein Bandscheibenvorfall. Mir haben alle konservativen Behandlungen nicht weitergeholfen. Eine Indikation für eine OP sind nicht immer nur Ausfallserscheinungen, sondern auch sehr starke Schmerzen, die die Lebensqualität und Arbeits-fähigkeit genauso beeinträchtigen."

Patientin E.



Seit nunmehr 7 Jahren habe ich starke Schmerzen von der Schulter bis in der Hand u.d. Fingern. Man hat mich Jahre auf psychosomatische Symptome behandelt, da kein Arzt etwas finden konnte (etliche Röntgen, CT ohne Befund), schmerzhafte Termine beim Neurologen, ausprobieren ALLER Medikamente. letztes Jahr Reha mit Verschlechterung der Symptome, usw.... Bei Jacobsen habe ich grausame Schmerzanfälle bekommen, nur im Liegen habe ich etwas Linderung.

Bei mir wurde der Befund erst aufgrund eines supermodernen Kernspins mitgeteilt. Ich weiß jetzt, daß meine Schmerzen nicht von Schulter oder Bandscheibe kommen, sondern von einer Spinalkanalverengung. Eine spezielle Klink wird mich mikrochirurgisch mit kleinen Implantaten operieren. Die Kunst ist, die Nervenstränge freizubohren, damit der Druck verschwindet.

Laß Dir nicht einreden, daß man Dir nicht helfen kann, nur weil die behandelnden Ärzte nicht weiter wußten. Du kannst zum Beispiel zu fünf verschiedenen Neurochirurgen gehen, und jeder sagt Dir was anderes.                                                                                                                                                                      Patient G.