Patientin I. aus Sachsen

ALS ES ANFING WAR ICH GLÜCKLICH. ALS ES ANFING WAR ALLES NORMAL.

Davor war ich ein kreativer Mensch mit viel Gedankengut gewesen und plötzlich war alles einfach nur weg. So musste sich Alzheimer anfühlen. Bitte nicht. Ich bin 31. Sollte das jetzt schon alles gewesen sein?


Ich denke ich habe jetzt schon eine ganze Bandbreite an Symptomen kennen gelernt. Von Übelkeit, Schluckstörungen, Atemaussetzern, Herzrasen, bis hin zu Hitzewallungen, Gleichgewichtsstörungen, sich nicht mehr fühlen können, war alles dabei. Nicht zu vergessen, die

Denk- und Konzentrations-störungen. Ich konnte einfach nicht mehr denken, wusste nicht mehr, wie man etwas kocht.


Dieser Zustand macht einen normalen Alltag unmöglich.


Ja es ist schwer. Schwer das jemanden zu erklären, begreiflich zu machen wie das denn ist. So ein lockerer Kopf. Der ist nicht einfach nur locker. Da ist ja auch was drin. Sollte zumindest. 


Ärzte stempeln mich ab, wollen mein Problem nicht hören oder betiteln dieses als psychosomatisch.

Woher nehmen sie sich

das Recht dazu?


Was ist das für ein System? Ich habe das Gefühl, mir wird keiner mehr glauben. Ich kämpfe die ganze Zeit darum überhaupt Ernst genommen zu werden und das kostet Kraft. Kraft die ich nicht mehr habe. Ich fühle mich hilflos und weiß nicht wie lange ich diese Tage, die der Hölle gleichen noch aushalten kann. 


Die Grundvoraussetzung eines Arztbesuches sollte sein, dass mir geglaubt wird was ich sage. Ich gehe nicht zum Spaß dorthin. Es darf nicht an erster Stelle als psychosomatisch abgetan werden. Denn genau diese Aussage löst beim Betroffenen erheblichen psychischen Schaden aus und bietet keinerlei Unterstützung.


Die Ärzte zwingen einen dazu selbst zu recherchieren, selbst etwas zu tun. Zu Privat Ärzten zu gehen die man eigentlich nicht bezahlen kann. Und wenn man das tut werfen sie es einem anschließend noch vor. Aber wer bitte soll mir helfen wenn es der Hausarzt nicht tut? Ich selbst. Und wenn ich selbst etwas tue wird es mir vorgehalten. Als sei ich scharf drauf mich um medizinische Angelegenheiten zu kümmern. Nein! Das nennt man Selbsthilfe.


Niemand kann nachempfinden was wir täglich durchleben, deshalb hat auch keiner das Recht über uns zu urteilen.


Menschen leiden unter diesen wirklich zerstörerischen Symptomen und werden einfach ohne Hilfe links liegen gelassen obwohl sie immer wieder aufs neue mit den Beschwerden zu kämpfen haben.


Meiner Meinung nach muss sich unbedingt etwas ändern, damit auch Menschen die keine 0815 Erkältung haben, gehört werden. 


Der gesamte Text dieser Seite wurde von der Autorin, Patientin I. aus Sachsen, zur Verfügung gestellt. Die SELBSTHILFE hat keinen Einfluß auf den Wortlaut. Die ausgedrückten Emotionen bieten einen glaubhaften Eindruck der durchlittenen Qualen dieser CCI-Patientin.

Aber als es da war, war alles zu Ende. Die HWS/ Kopfgelenksinstabilität hat mein Leben zerstört. Seitdem kämpfe ich jeden Tag darum, einfach nur irgendwie durchzuhalten.

 

Am Anfang ist mir nur komisch geworden, ich bin nach dem Sport weggekippt. Das ist mir schon zwei drei mal vorher passiert. Ich wusste nie weshalb. Dann, ein paar Tage später beim einkaufen hat es zack- bumm- beng gemacht. Wie ein Feuerwerk. Als wenn sich in meinem Kopf etwas verschoben hätte. Wahrscheinlich war das der Atlas. Denn der ist seitdem blockiert. Ein permanentes Kribbeln im Nacken und Hinterkopf ist seitdem mein ständiger Begleiter. Ein paar Tage davor war ich im Ausland gewesen und hatte einen Rucksack getragen sowie schweren Koffer gezogen. Da bei mir EDS als klinische Diagnose steht, sollte ich allgemein mit Dingen die den Körper dehnen vorsichtig sein. Diesmal hatte ich wohl nicht aufgepasst. In den darauffolgenden Tagen fühlte ich mich sehr schwach.

 

Ich kann mich noch genau daran erinnern wie es losging. Ich stand im Supermarkt und zitterte, bekam plötzlich Panik, war nicht mehr ganz da. Was passierte da gerade mit mir? Ich wusste es nicht. Ich wusste nur, dass sich meine Beine auch komisch anfühlten und ich raus musste. Raus und weg von diesen ganzen Menschen die ich plötzlich nicht mehr ertrug. Ich dachte ich kippe gleich weg.

 

Das dies der Anfang einer langen Leidensgeschichte sein würde, war mir zu diesem Zeitpunkt nicht bewusst. Ich fühlte mich weiterhin permanent komisch, als wenn etwas im Kopf drückt. Meine Stirn, das ganze Gesicht schmerzte. Ich war plötzlich licht- und geräuschempfindlich und meine Augen machten mir Probleme beim fokussieren. Außerdem sah ich rechts öfters verschwommen.

 

Ich bekam diese komischen panikartigen Zustände, besonders beim einkaufen wenn ich eine Tasche trug, usw. Ich zitterte, bekam Schweißausbrüche und wusste nicht wie ich noch lebend nach Hause kommen sollte. Ich spürte das ich automatisch meinen Kopf hielt, als wenn dieser zu locker ist um sich selbst zu halten. Im Weiteren Verlauf schreckte ich nachts regelmäßig mit Todesangst, Herzrasen und Schweißausbrüchen auf und dachte mein letztes Stündlein hat geschlagen. Solche Momente habe ich vorher nie durchleben müssen. Und das dann jeden Tag auszuhalten als wenn es zum Alltag gehört, ist schon eine enorme Belastung für sich. Ich bemerkte wie mein restlicher Körper immer instabiler wurde. Ich hatte das Gefühl das die Kopfgelenksinstabilität einen Prozess im Körper auslöst welcher all die wichtigen Stoffe aus dem Bindegewebe entzieht und mich somit immer lockerer machte. Der Körper versucht als erstes den Kopf/ das Hirn zu versorgen und zu schützen und somit fehlt es an anderen Stellen. Das ist bis heute immer noch meine Theorie. Oder die Nerven legen etwas lahm. Nach einem Upright MRT wurde der von mir sowieso schon vermutete Befund instabile HWS und Kopfgelenke bestätigt. Der Radiologe erklärte mir, dass meine Beschwerden zu dem Befund passen.  Als ich mit dem Schreiben zu meiner Hausärztin ging um in meinem derzeit auswegslosen Zustand Hilfe zu bekommen wurde ich schwer enttäuscht. Ich schilderte mein Leiden und ihre Antwort darauf war: Wissen sie was sie haben? Sie haben Panikattacken. Sie beschränkte sich dabei lediglich auf ein Symptom das ich aufzählte, welches jedoch eines von vielen anderen war. 

 

Es schien als käme ihr das gelegen, da nun eine psychische Erkrankung die Ursache sein könnte und die Sache damit vom Tisch wäre. Ich war schockiert . Ich hatte schon oft solche Erfahrungen bei Ärzten machen müssen. Aber ich hatte hier doch einen Befund vorliegen. Und der Radiologe sprach mit mir darüber und sagte es komme alles davon. Das wollte meine Hausärztin nur leider nicht hören. Doch Warum? Ich bin hier weil ich leide, weil ich Hilfe brauche. Nicht weil ich eine psychische Erkrankung habe. Sondern weil mein Kopf locker ist. Was ist daran so schwer zu verstehen? Die gute Frau weiß nicht was ich die letzten Wochen alles durchgemacht hatte. Wenn sie nur einen Schimmer davon fühlen könnte, ich glaube sie würde Ihre Praxis schließen. 

 

Gehirn, Nerven, das Ganze wichtige Zeug eben. Und was passiert wenn da was nicht stimmt? Wenn es verschoben, zu locker ist, oder wo drauf drückt wo es nicht soll? Naja, eigentlich braucht man meiner Meinung nach kein Arzt zu sein, um das Ausmaß zu erahnen...

 

Ich weiß nicht was man als Arzt studiert, aber das Gehirn wird doch wohl irgendwann mal dran gewesen sein? Ich meine Hallo? Jemand zuhause? Das muss doch nachvollziehbar sein, das wenn was am Kopf nicht mehr fest ist, dass das einen Haufen Beschwerden machen kann, besonders wenn dazu noch das vegetative Nervensystem gereizt wird.

 

Achja, außerdem war bzw. bin ich absolut nicht mehr in der Lage ein paar Meter beschwerdefrei zu gehen. Sobald eine Steigung in Form von Treppen oder ähnlichen dabei ist sowieso nicht. Dann halte ich mich an den Wänden fest wie ein alkoholisierter Trunkenbold, nur um die Balance zu halten bzw. mich selbst. Alles was vorher selbstverständlich war ist nun nicht mehr möglich.  Dann versuch mal so einen Alltag zu bewältigen. Mission Impossible sag ich da nur.

 

Als ich bettlägerig wurde und praktisch nichts mehr konnte ging ich ins Krankenhaus. Ich hoffte inständig das mir nun endlich jemand helfen konnte. Doch da kannten sie weder Upright MRT noch instabile Kopfgelenke. Die Aussage dort war: Wahrscheinlich haben sie einfach zuviel über diese ganze Sache gelesen. Oder sie hatten zuviel Streß. Sie sind bestimmt einfach nur erschöpft. Genau. Ich bin einfach nur erschöpft und lasse mich deswegen mit dem Rollstuhl zu den Untersuchungen fahren. Ich habe zuviel über HWS Symptome gelesen, weil ich unbedingt mein aktives Leben aufgeben will und mache jetzt einen auf behindert!? Was ist das bitte für eine Logik.

 

Ich spüre meine Beine nicht mehr, bekomme Schluckstörungen, Atemaussetzer und mein Herz rast sobald ich mich bewege. Das ist kein Stress. Das hat eine Ursache. Aber die will hier keiner hören. Das MRT zeigt, ja die HWS ist irgendwie instabil. Aber das kann doch nie im Leben solche Beschwerden machen. Doch, kann es ! Und was für welche. Im Krankenhaus wurde lediglich die Diagnose POTS- posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom gestellt. POTS wird durchs vegetative Nervensystem ausgelöst. Es begann bei mir gleichzeitig mit der Kopfgelenksgeschichte. Doch auch diesen Zusammenhang will hier keiner hören. Bei meiner Entlassung wurde mir dann noch empfohlen, dass ich ja vielleicht joggen gehen könnte oder Tennis spielen. Gehts noch? Ich werde hier im Rollstuhl rumgeschoben weil ich in Wirklichkeit Tennis spielen kann?  Abschließend wurde mir freundlicherweise noch ein Gespräch mit einer Psychlogin angeboten, welches ich erst ablehnen wollte, aber dann aus Protest annahm. Diese Frau hatte dann erstaunlicherweise noch das meiste Verständnis von allen für meine Situation. So gehe ich nun genauso wie ich gekommen bin. Wie eine Halbtote schleppe ich mich aus dem Krankenhaus um mich erneut zu Hause ins Bett zu legen, weil ich was anderes nicht mehr kann. Ich fühle mich allein gelassen. Von allem und jedem. Kein Arzt will wissen was ich habe. Niemand will einen Zusammenhang zu meinem instabilen Kopf sehen. Warum verdammt? Ich spinne doch nicht.

 

Mittlerweile war ich seit vier Monaten nicht mehr selbst einkaufen oder allein spazieren. Warum? Weil es nicht geht. Weil mich jede kleine Sache soviel Kraft kostet. Weil mein Körper sich zerstört anfühlt. Meine Beine sind schwer wie Blei und gleichzeitig massiv instabil. Jeder Toilettengang wird zur Tortur. Ganz normale Dinge sind plötzlich nicht mehr möglich. Ich spüre meinen Körper kaum noch. Die Muskelkraft ist weg. Sobald ich aufstehe habe ich damit zu kämpfen mich irgendwie aufrecht zu halten. Meine Arme sind instabil und kribbeln teilweise. An den Handgelenken trage ich Bandagen, weil ich ohne nichts mehr greifen kann und mir alles aus den Händen fällt. Mein Kopf ist schwer, wackelt in alle Richtungen. Es kostet enorme Kraft ihn einfach nur aufrecht zu halten.

 

Ich fühle mich isoliert durch diesen Zustand. Mein aktives Leben, das ich vorher geführt habe gibt es nicht mehr. Ich musste es von heute auf morgen aufgeben. Wandern, Klettern, Reisen, meine Freiheit gehören der Vergangenheit an. Und da kommen mir Ärzte mit psychosomatisch. Ich gebe mein tolles Leben freiwillig auf um jetzt in diesem Gefängnis meines Körpers zu leben? Nein! Denn ich kann es nicht beeinflussen. Ich kann meinen Kopf nicht ohne weiteres wieder fest und gerade machen. Doch ich stehe mit allem alleine da. Ich habe keinen Arzt der mich unterstützt, ernst nimmt oder zuhört. Ich kämpfe jeden Tag gegen diese Beschwerden an, die einfach nicht aufhören wollen. Aber auch gegen die Ärzte. Ich sehe nicht ein, als kranker Mensch immer wieder um jedes bisschen kämpfen zu müssen. 

 

Wenn ich zu meiner Hausärztin gehe und mit ihr versuche sachlich zu sprechen fühle ich mich wie in einem Kampf. Ich muss irgendwie beweisen das ich wirklich etwas habe. Sie versucht mir daraufhin in jedem Satz etwas zu unterstellen. Zum Beispiel: „Es kann Ihnen ja gar nicht schlecht gehen wenn sie noch in der Lage sind zum Upright Mrt nach München zu fahren.“ Das dies aber ein absoluter Kraftakt ist und nichts mit Spaß zu tun hat kommt ihr dabei nicht in den Sinn. Es scheint als wolle Sie sagen, dass ich aus Jux und Tollerei mal einen Tausender hinblätter weil ich zuviel Geld übrig habe, da ich mich brennend für die inneren Strukturen meiner HWS interessiere!? Nein verdammt. Ich habe das gemacht weil es notwendig war. Weil mir kein Arzt glaubt oder helfen wollte und ich mir somit selbst helfen musste.

 

Ich habe das Gefühl es ist egal was und wie ich es sage. Diese Ärztin greift mich permanent an, sodass ich mich kaum noch traue etwas zu sagen. In diesem ganzen Arzt-Patienten Verhältnis muss sich dringend etwas ändern. Ich habe klinisch die Diagnose Ehlers Danlos Syndrom, doch selbst damit wird mir nicht geglaubt. Selbst damit muss ich mich als psychisch labiler Mensch betiteln lassen der sich alles nur einbildet oder übertreibt. Ich übertreibe nicht. Ich bin stark, tagtäglich. Nur weiß das keiner. Leider gibt es keinen USB Stick der Krankheit, Gefühle oder Schmerzen überträgt.

 

Jeder der diese Symptomatik einmal durchlebt hat ist sowas von stark. Denn es braucht einiges um das durchzuhalten. Ich habe oft ans aufgeben gedacht. Tue das auch immer noch. Aber ich will leben. Und dazu muss ich Ernst genommen werden auch von den Ärzten. Leider schauen diese nur auf ein normales MRT und sehen da ist nichts weiter und gut. Dennoch sind die Beschwerden da, sowie die Instabilität. Diese Belastung trägt weiterhin dazu bei das ich chronisch erschöpft bin, besonders nach dem Essen könnte ich auf der Stelle einschlafen. Doch eigentlich beginnt das alles schon sobald ich aufwache. Ich frage mich wie lange man sowas aushalten kann.

 

Es ist einfach die Hölle wenn man beim Essen das Gefühl bekommt zu ersticken, weil der Schluckreflex einfach grad mal nicht geht, oder man ein Panikgefühl bekommt. Der Vagus-Nerv lässt grüßen. Dieser löst durch Überreizung all diese fiesen Symptome aus. Die Dauer-Übelkeit sobald ich aufwache. Das Gefühl die ganze Zeit nicht richtig da zu sein, 24 Stunden am Tag kein normales Gefühl zu haben, da man nur damit beschäftigt ist mit üblen Symptomen und Zuständen zu kämpfen um irgendwie über den Tag zu kommen. Es ist einfach so unfassbar viel. Selbst durch bestimmte Augenbewegungen werden Symptome bei mir ausgelöst. Ich hatte früher nie Herzrasen. Jetzt habe ich das ständig. Mein Kehlkopf knackt beim schlucken, was Schmerzen bereitet. Es drückt etwas in den Hals und verursacht Würgereiz, Panikgefühle. Des weiteren gibt es da ja noch die Beziehung zwischen dem Kiefergelenk und der HWS /Atlasblockade welche mit einbezogen werden sollte. 

 

Das sind alles Dinge die ein normaler Arzt oder ein Krankenhaus nicht hören will. Ich verstehe nur nicht weshalb. Denn das ist ja nun mal unserer Körper. Alles hängt miteinander zusammen. Man kann nicht alles in Einzelteile legen und getrennt voneinander betrachten. Es ist ein Ganzes und so sollte es auch gesehen und behandelt werden. 

 

Denn wir lügen nicht. Wir leiden. Wir brauchen Hilfe und müssen endlich Ernst genommen werden. Jeder Einzelne von uns!