Bücher von Patienten

aus dem Leben mit chronischem Schleudertrauma / Kopfgelenksinstabilität


Caroline Bono-Hörler

Allein gegen Goliath

Wie mein rundum versichertes Leben zum Albtraum wurde (2010)

 

Dr. jur. Caroline Bono-Höhrler war eine glückliche, kerngesunde Frau, als ein einziger Augenblick alles zunichte machte. Ihr Auto stand vor einer Ampel, als es von hinten gerammt wurde. Ihre Verletzungen waren so gravierend, dass die folgenden Jahre für Sie zum Albtraum wurden. Gänzlich arbeitsunfähig verlor Sie Ihre Stelle, Ihr ganzes Einkommen und - das absolut schmerzvollste - musste zwei Ihrer vier Kinder weggeben. Obwohl die Juristin rundum versichert war, hat sie bis heute weder von einer Versicherung noch von der stattlichen Invalidenversicherung die ihr zustehenden Leistungen erhalten. Sie wurde von Sozialhilfe abhängig und verlor zwei Prozesse, die sie in ihrem Kampf um Gerechtigkeit focht. Und sie verlor ihren Glauben an unseren Rechtsstaat, und zwar gründlich. (Klappentext)

 

Folgende Textpassage dieses erschütternden Buches beschreibt die Situation betroffener Patienten besonders charakteristisch:

 

Jedes Mal. wenn mir draußen jemand begegnet, überfluten mich die Reize. Doktor Kellerhals meint, dass dies die typischen Symptome einer Gehirnerschütterung seien.

 

Meine Therapeutin ist ein Engel. Es gelingt Ihr meistens, die Schmerzen etwas zu lindern, vorübergehend zumindest. Obwohl sie mit der Kraniosakraltherapie - äußerlich gesehen - eigentlich nicht viel macht, ermüden mich die Behandlungen dermaßen, dass ich danach einige Stunden schlafe.

 

Die Geräusche im Ohr erhalten einen Namen, man nennt sie Tinnitus. Der Schwindel wird als Schwankschwindel bezeichnet. Ständige Begleiter sind weiterhin die erhöhte Ermüdbarkeit, brennende Schulter-, Nacken, Kopfschmerzen. Schmerzen im oberen Rücken, Lärmempfindlichkeit, Gleichgewichtsstörungen und die Verwirrtheit.

 

Mein Körper hat sich auf einen Schlag massiv verändert. Alles ist anders. Es hätte mir gut getan, wenn mir einmal jemand genau erklärt hätte, was mit mir los ist. Verstehen gehört für mich zur Verarbeitung.


Simone Theisen-Diether

Wackelköpfchen

Mein Leben mit einer Kopfgelenksinstabilität (2016)

Mit freundlicher Genehmigung der Autorin 

 

Mit einem Schlag hatte sich alles verändert. So oder so ähnlich, beginnen oft Geschichten über Schicksalsschläge. Hier war es anders, der Prozess verlief schleichend, die Beschwerden kamen erst nach und nach, wodurch es vermutlich umso schwerer wurde war, dem Problem auf die Schliche zu kommen. Am Ende einer jahrelangen Odyssee durch Arztpraxen stand eine erstaunliche Diagnose: Kopfgelenksinstabilität. Nachdem endlich Klarheit herrschte tat sich ein neues Problem auf: Der Amtsschimmel begann zu wiehern! Die Frage der Dienstfähigkeit entwickelte sich zum behördlichen Spießrutenlauf. Am Ende stand der Gewinn von Lebensqualität. (Klappentext)

 

Wie die meisten Patienten begann auch Frau Theissen-Diether selbst zu recherchieren, und fand Erstaunliches. Hier eine Textpassage, die die Symptome der Erkrankung besonders gut beschreibt: 

 

Nach Aussage des Spezialisten aus Rostock sind Patienten mit instabilem Genick im ausgeruhten Zustand in der Lage, durchaus zwei Stunden konzentrierte neurologische Leistung zu vollbringen. allerdings kommt es anschließend in der Regel zu einem Leistungsabfall. Das habe ich - insbesondere bei diesem Test - auch erlebt. Nach der konzentrierten Anstrengung hatte ich richtig lange mit den Nachwirkungen zu kämpfen. Aber auch im Alltag merkte ich das. 

 

Aber wie hängt das nun mit meinem Kopfgelenk zusammen? In der Literatur habe ich hierzu mehrere Aussagen gefunden: "Das posttraumatische zervikozephale Syndrom, welches typischerweise durch eine plötzliche Beschleunigung oder Abbremsung des Kopfes relativ zum Körper, wie z.B. bei Auffahrkollisionen im Straßenverkehr, ausgelöst wird, ist neben somatischen auch durch neuropsychologische Beschwerden gekennzeichnet. Unter neurologischen Funktionen werden mentale Prozesse verstanden, die das Denken, das Verhalten, das Empfinden und die Wahrnehmung betreffen und die oft auch als kognitive Funktion bezeichnet werden. Die beim zervikozephalem Syndrom auftretenden neuropsychologischen Beeinträchtigungen betreffen insbesondere die kognitiven Bereiche der Aufmerksamkeit und der Konzentration sowie des Gedächtnisses."

(Dr. med. Guiseppe Di Stefano: Neuropsychologische Untersuchungen. In: Hülse, M./ Neuhuber, W./ Wolff, H.D. : Die obere Halswirbelsäule, Heidelberg, Springer, 2005, S. 166) 



Karina Sturm

Wenn der Kopf zur Last wird

Mein Weg zur Diagnose (2016)

 

... ist eine tagebuchähnliche Erzählung einer chronisch-kranken Frau die auf der Suche nach der richtigen Diagnose viele emotionale Berg- und Talfahrten erlebt und am Ende aus eigener Motivation in den USA dem Ziel ein Stückchen näher kommt. Die Autorin ist keine professionelle Schriftstellerin, sondern eine ehrgeizige HWS-Geschädigte, die dafür sorgen möchte, dass das Krankheitsbild der "instabilen Halswirbelsäule" besser verstanden, und öffentlich anerkannt wird. Dieses Buch soll dabei helfen, dass Betroffene weiter kämpfen und die Hilfe bekommen, die sie so nötig brauchen. Es soll Hoffnung geben, und zum Nachdenken anregen. (Klappentext)

 

Durch ihre Ausbildung zur medizinisch-technischen Assistentin gelingt Frau Sturm mit unvorstellbarem Aufwand in Eigenrecherche die Diagnose ihres äußerst komplexen Krankheiten-Cocktails: eine erbbedingte Bindegewebsschwäche (Ehlers-Danlos-Syndrom) löst eine Instabilität der Halswirbelsäule (und noch viel mehr) aus, welche wiederum erst recht unzählige weitere Symptome hervorruft. Unvorstellbar wie ihr Einsatz, ist auch der Gegenwind von Ärzten und Behörden, der ihr das durch ihre schwere Krankheit ohnehin schon mühevolle Leben zur Hölle macht.

 

Offensichtlich habe ich eine sehr unangenehme Sorte von Krankheiten: Selten, aber nicht interessant genug um sich den Kopf zu zerbrechen; langwierig, so dass man jede Menge Zeit und Kraft investieren muss um herauszufinden, an welcher Stelle die HWS wie genau geschädigt ist; und sehr teuer. Wenn die Ärzte einem nicht helfen, muss man sich eben selbst helfen. Es ist nämlich wirklich die Hölle, wenn man selbst genau weiß, dass man das hat und einem trotzdem keiner glaubt.

 

Falls dieser eine Mensch meine Arbeitsfähigkeit bezweifeln würde, müsste ich entweder gezwungenermaßen wieder in die Arbeit oder ich würde keinerlei Geld bekommen. Mein komplettes Leben hängt also von einem einzigen neurologischen Gutacher ab?

 

Das altbekannte Problem, dass man im Liegen keine Auffälligkeiten sieht. Mit unauffälligen Befunden kann man leider wenig anfangen. 

 

Das einzige was dann Linderung bringt ist still liegen, schlafen und eventuell die Halskrause tragen und warten.

 

Gibt es ein Burnout vom krank sein? Wenn ja, könnte ich da nahe dran sein. Krank sein macht einen kaputt. Es gibt kein gesund mehr. Ab sofort gibt es nur noch ein krank - ein chronisch krank bis ans Ende meines Lebens.

 

Ich will mehr Aufmerksamkeit auf unsere Erkrankung lenken. Ich möchte, dass keiner mehr diese Odyssee an Ärzten hinter sich bringen und so leiden muss. Es wird meine neue Lebensaufgabe werden zu kämpfen. Für mich und für all die Anderen mit HWS Instabilitäten. Und zwar so lange bis in Deutschland jeder Arzt eine Kopfgelenksinstabilität diagnostizieren kann. Ich werde nicht aufhören bis alle Menschen mit HWS Instabilität akzeptiert und adäquat behandelt werden.                      Mit freundlicher Genehmigung der Autorin.

 

Karina Sturm ist selbst von der Erkrankung betroffen, und arbeitet als freie Autorin international an der Aufklärung der Erkrankung "Kopfgelenksinstabilität" 

http://www.instabile-halswirbelsaeule.de

https://www.holy-shit-i-am-sick.de/



Karina Sturm

Wenn der Kopf zur Last wird 

Mein überbewegliches Leben (2017)

 

... Ist eine tagebuchähnliche Erzählung über mein Leben mit mehreren schweren chronischen Erkrankungen und den daraus resultierenden Schwierigkeiten. Mitten aus dem Herzen geschrieben, brutal ehrlich und ohne etwas zu beschönigen zeigt dieses Buch Mängel im Gesundheitssystem auf; erzählt vom langen Kampf um die Rente, beschreibt die Beschimpfungen und Demütigungen durch Fremde, aber auch geliebte Menschen.

 

Dieses Buch begleitet den steinigen Übergang vom ersten Schock der Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom bis zur Akzeptanz der Erkrankung und der Möglichkeit, ein neues Leben zu beginnen. Es lehrt meinen persönlichen Umgang mit Behinderung und gewährt einen tiefen Einblick in mein Seelenleben. Außerdem zeigt es meine Entwicklung von einer verzweifelten Patientin bis hin zur "professionellen" Patientin, die immer auf der Suche nach der Möglichkeit ist, ihren Zustand zu verbessern. Kein Weg ist zu weit, keine Hürde zu groß - was mich letztlich zurück in die USA bringt und dazu führt, dass ich mein Glück finde.

 

Freude wird immer wieder abgelöst von tiefer Trauer, und auch dem Happy-End bleibt dieses Buch fern - dennoch lässt es hoffen... (Klappentext) 

  

Immer wieder stelle ich fest, wie Dinge, die noch vor einem Jahr gingen, plötzlich nicht mehr funktionieren. Außerdem hatte ich ständig das Bedürfnis zu gähnen, als ob nicht genug Sauerstoff in meinem Kopf ankäme. Es ist ein Gefühl, als hätte man einen Kater, ... und einem dichten Nebel im Kopf, der sich durch nichts lichten lässt. 

 

Trotz aussagekräftiger Befunde, die schwere Schäden beschreiben, wird der Patient nicht ernst genommen. Leider sind die meisten Mediziner sehr skeptisch und vorsichtig mit der Diagnose "Instabilität der Halswirbelsäule", was es den Betroffenen nahezu unmöglich macht, ernst genommen zu werden und eine korrekte und ehrliche Diagnose zu bekommen. Dadurch entstehen falsche Therapien, Folgeerkrankungen und eine psychische Belastung, die man sich kaum vorstellen kann, wenn man sie nicht selbst erlebt.

 

Es entwickelt sich eine Art Angst vor Ärzten; davor, dass einem wieder nicht geglaubt wird, dass man abgelehnt oder im schlimmsten Fall sogar belächelt wird. Jeder negative Arztbefund kann große Probleme mit anderen Ärzten, Krankenkassen oder diversen Sozialversicherungen bedeuten. Ein Vorkommnis dieser Art ist ein Zufall, zwei schon nervig, aber wie wäre es mit 20, 30 oder mehr solcher schlimmer Ereignisse?

 

Kann man wirklich hinter jeder Aussage vermuten, es gäbe eine psychische Erkrankung, die zu diesem Verhalten führt? Man versucht Menschen in Schubladen zu stecken. Mir ist schleierhaft, wie man hinter jedem Verhalten ein Problem sehen kann und will.

 

Und natürlich wurde auch hier wieder die Psychosomatik-Karte gespielt und mir empfohlen, mich doch ein psychologische Behandlung zu begeben.

Für uns chronisch kranke Menschen gibt es nichts, was wir öfter erleben, als Ignoranz. Ignoranz von Ärzten, die unsere Symptome kleinreden. 

Es ist wirklich nicht einfach für gesunde Mensche zu verstehen, dass man schwer krank sein kann, ohne dass es nach außen sichtbar ist.

 

Ich war verzweifelt und wütend darüber, dass man mir nicht glauben wollte, dass keiner die Ursache für meine Symptome finden würde, dass ich von Arzt zu Arzt geschickt wurde, nur um am Ende doch ganz alleine meine Diagnose finden zu müssen. Denn wenn mir kein Arzt sagt, was zu tun ist, muss ich eben selbst herausfinden, wie ich mir helfen kann. Ich verlasse mich nur noch auf mich selbst.                                  Mit freundlicher Genehmigung der Autorin.



Renata Huonker-Jenny

Schleudertrauma

Das unterschätzte Risiko

 

Keine sichtbaren Verletzungenund nur ein kleiner Blechschaden: Gück gehabt! Doch dann setzen Kopfschmerzen und Schwindelgefühl ein.

 

Für Menschen, die ein Schleudertrauma erleiden mussten, beginnt nach dem scheinbar glimpflichen Ausgang eines Unfalls oft ein langer Leidensweg. Von Ärzten zu wenig ernst genommen, von Versicherungen als Simulanten abgetan und von ihrem Umfeld misstrauisch beäugt, kämpfen sie an mehreren Fronten für die Rückkehr in ein lebenswertes Leben.

 

Erstmals beleuchtet eine Autorin sämtliche Aspekte des unterschätzten Risikos, das ein Schleudertrauma bringt. Sie berichtet davon, wie Betroffene mit dem Leiden umgehen, und gibt in einem ausführlichen Sachteil wertvolle Tipps, was zu beachten ist und wo man Hilfe bekommt.                  (Klappentext)

 

Viele HWS-Verletzte haben nicht nur Mühe, ihre Wohnung oder ihr Haus zu verlassen, sie sind auch in ihrer Person eingekerkert und können sich nur noch mühsam ausdrücken. Es kann deshalb geschehen, dass sie von einem Nachbarn, der ein Schleudertrauma erlitten hat, nie erfahren werden, was genau ihn beschwert. Ebenso ist es unwahrscheinlich, von einer Bürokollegin, die wegen der gleichen Verletzung unzuverlässiger wird, nur zu hören zu bekommen, dass "es" sich nicht bessern will. Nicht erstaunlich ist es daher, dass relativ viele Mitmenschen ein Schleudertrauma für ein rein innerpsychisches Geschehen halten. Sie meinen, mit den Mitteln der Willenskraft oder über eine Verarbeitung müssten der Schrecken und erst recht die nicht sichtbaren - und oft nicht adäquat diagnostizierten - psysischen Folgen doch zu überwinden sein. Zahlreiche Betroffene zweifeln deshalb auch an sich selbst, schämen sich, werden wütend, resignieren oder empfinden Ohnmacht und Isolation, weil sie diese Erwartung nicht Erfüllen können.

 

Eine vertiefende Beschäftigung mit dem Thema und ein Blick in die Geschichte des Hals-Kopf-Traumas zeigen jedoch, dass Willenskraft und Verarbeitung allein nicht helfen. Was aber dann?


Stephanie Pudenz

(M)ein Schleudertrauma

the story of my life (2016) 

 

Ein Auffahrunfall wie er viele Male am Tag in Deutschland geschieht. In den meisten Fällen heilt eine sogenannte Beschleuningungsverletzung folgenlos aus. In manchen Fällen leiden die Betroffenen aber ein Leben lang daran und müssen zusätzlich zu den gesundheitlichen Problemen auch noch um ihr Recht kämpfen, denn eine Beschleunigungsverletzung ist die am meist kontrovers diskutierte Verletzung in der Medizin, Versicherungswirtschaft und der Justiz.

 

Die Autorin dieses Buches erlitt als Beifahrerin  eines Fahrzeugs eine schwere Beschleunigungsverletzung und hat plötzlich nicht nur mit körperlichen Problemen zu kämpfen, die zu ihrer Pensionierung führen, sondern sie befindet sich plötzlich in einem System voller Ungerechtigkeiten und unglaublicher Praktiken von Versicherungen und Gutachtern.

Sie beschreibt ihr neues Leben und lässt den Leser anhand von Zitaten aus Befunden, Gutachten und Fachliteratur einen Blick in das System werfen. (Klappentext)

 

Auch Frau Pudenz beginnt zu recherchieren und findet im Buch "Beschleunigungsverletzung der HWS, S.99, von P. Böhm" eine präzise Beschreibung:

 

Häufig wird die Möglichkeit nicht zur Kenntnis genommen, dass beim zervikozephalen Beschleunigungstrauma selbst ohne harten Aufprall des Schädels (Kontaktverletzung) durch die ultraschnelle Beschleunigung des Kopfes Verletzungen des Kleinhirns, des Okzipitalhirns (Sehrinde) und insbesondere der Mittelhirnstrukturen und des Hirnstammes auftreten können.

Neuropsychologische Funktionsstörungen sind ein essentielles Merkmal der Whiplash-Associated Disorders. Sie betreffen Konzentrationsstörungen, Aufmerksamkeitsstörungen, Merkfähigkeitsstörungen, Verlangsamung des kognitiven Tempos kombiniert mit einer schnellen Ermüdbarkeit, zudem Störungen der Affektregulation und zu einer subjektiv und objektiv zum Teil sehr eindrücklichen Beeinträchtigung der kognitiven, intellektuellen und sozialkompetenten Fähigkeiten.



Verena Kunz

Schleudertrauma

Der Autounfall - mein neues Leben (1999)

 

Heute ist für mich ein Schleudertrauma: eine unsichtbare Verletzung deren Symptome jeden Tag anders in Erscheinung treten; schmerzfreie Tage habe ich seither keine erlebt. An einigen Tagen geht es besser, an anderen eben anders.

Im Durchschnitt kostet ein Schleudertraumapatient die Unfallversicherungen hunderttausend Franken. Das wird der Hauptgrund sein, warum Patienten als psychisch krank abgestempelt werden. (Einleitung)

 

Frau Kunz schreibt sehr emotional  über Ihre Erlebnisse 

 

Das, was mit mir gemacht wurde, was ich an mir geschehen lassen mußte, darf nicht Sinn und Zweck einer Versicherung sein (und dazu noch gesetzlich abgesegnet). Wenn alles nur mir passiert wäre, dann hätte ich es unter Erfahrung abgebucht, aber es trifft Jahr um Jahr Tausende.

 

Warum sind die Gutachter nicht Trickkünstler geworden? - Weil sie mit ihren gutbezahlten Gefälligkeitsgutachten für die Versicherungen allgemein ein höheres Ansehen geniessen. Gott sei Dank nicht alle.

 

Interessanterweise wurden das Konzept der "Unfallneurose" und andere psychiatrische Konzepte (wie Verdrängung oder Konversion) an Fällen entwickelt, die nach heutiger Kenntnis u.a. an Hirnverletzungen und anderen organischen Hirnkrankheiten litten. Somit dienen psychiatrische Theorien, die u.a. an fehldiagnostizierten Hirnverletzungen entwickelt wurden, manchmal bis heute dazu, dieselben Fehldiagnosen weiterzuführen.

 

Der betroffene Mensch geht im ganzen Wirrwarrspiel verloren. Er wird inexistent, oder er figuriert nur noch als Fall auf den Papieren. Ein solcher Psychoterror sollte noch zu einer schnellen Heilung führen?