PATIENTEN MIT EINER SELTENEN ERKRANKUNG BITTEN MEDIZIN UND POLITIK UM HILFE!


CHRONISCHES SCHLEUDERTRAUMA  KOPFGELENKSINSTABILITÄT • BARRÈ-LIEOU-SYNDROM • CERVIKO-CEPHAL-SYNDROM •  CERVIKO-CRANIAL-SYNDROM • SYMPATHISCHES HINTERES ZERVIKALSYNDROM  ATLASDISLOKATION • ATLANO-AXIALE INSTABILITÄT AAI • HWS-TRAUMA • BESCHLEUNIGUNGSVERLETZUNG • CHRONISCHES PEITSCHENSCHLAGSYNDROM • ATLASBLOCKADE • ZERVIKO-BRACHIAL-SYNDROM •  CRANIO-CERVICAL-INSTABILITY CCI •  ICD-10: M53.21 


Eine seltene Krankheit mit vielen Namen, nicht sichtbar und nicht messbar. Daher von Ärzteschaft und Behörden in den meisten Fällen verkannt oder verharmlost, zu oft als psychische Erkrankung missgedeutet. Schwerkranke Patienten werden meist falsch diagnostiziert und zwischen den Disziplinen Orthopädie, Neurologie, Neurochirurgie, Psychotherapie, Psychosomatik oder gar Psychiatrie jahrelang hin- und hergeschoben. Das, und die Abhängigkeit von ratlosen Gutachtern und Gerichten, macht das Leid der von schmerzhaften Symptomen und unvorstellbaren Einschränkungen

der Lebensqualität und Erwerbsfähigkeit Betroffenen unnötigerweise noch qualvoller. Zur dringenden Verbesserung dieses unhaltbaren Zustands wurde der Verein von hilfesuchenden Patienten gegründet. Hier können Betroffene, Angehörige und Interessierte mehr über diese seltene Krankheit, Erfahrungen mit Medizin, Versicherungen und Behörden, sowie mögliche Diagnose-, Heil- und Therapiemöglichkeiten erfahren.

DENN EIN CHRONISCHES SCHLEUDERTRAUMA

KANN JEDEN VÖLLIG UNSCHULDIG TREFFEN!



UNSICHTBAR  UNBEKANNT • UNERFORSCHT  UNVORSTELLBAR  UNERTRÄGLICH


Wirbel lose: Wie ein Wackeldackel!

Vom Leben mit kraniozervikaler Instabilität

Zum Thema "Seltene Erkrankungen" in der Ärzte-Woche vom 20.5.2021

 

"Viele der Patienten, bei denen man einen "Normalbefund" findet und nicht weiter weiß, werden weggeschickt und es wird alles auf die Psyche geschoben. Es gibt nur sehr wenige Ärzte, die sich gerade mit der oberen Halswirbelsäule wirklich gut auskennen."

Dr. Ralf Wagner, Orthopäde, in der Ärzte-Woche vom 20.5.2021, Seite 4

 

Zum vollständigen Artikel von Karina Sturm auf der Homepage des Springer-Verlags:

https://www.springermedizin.at/seltene-erkrankungen/wackeldackel-vom-leben-mit-kraniozervikaler-instabilitaet/19243568?fbclid=IwAR14DVEF7XSYatBgGaLJ8bH1y7KO8ARyTJr2XZKLUtOMpeP96AKxsWXGN68 


EIN SCHLEUDERTRAUMA KANN MAN NICHT FESTSTELLEN UND NICHT HEILEN.

Dr. G.P., KH-Neurologe 

VERLETZUNGEN DER KOPFGELENKE KÖNNEN EINEM DAS LEBEN ZUR HÖLLE MACHEN.

Dr. med. Siegbert Tempelhoff, FA-Orthopädie, "Krankheitsursache Atlaswirbel"

ICH HABE ALS ARZT IN MEINEM STUDIUM NICHT EIN EINZIGES MAL

VON EINER INSTABILITÄT DER OBEREN HALSWIRBELSÄULE GEHÖRT.

Arzt unter dem Pseudonym "Laurenzio" in einer Rezension des Buchs "Der HWS-Stammtisch"

DU LEIDEST UND LEIDEST! DIE FAMILIE, ALLE ZUSAMMEN LEIDEN, UND NIEMAND ERFASST, WAS DA ABLÄUFT!

Renata Huonker-Jenny, "Schleudertrauma - Das unterschätzte Risiko"

DAS WAS MAN FRÜHER EINEN TAG GEMACHT HAT, DIESE KRAFT (...) IST IN EINER STUNDE AUFGEBRAUCHT.

Dr. med. Michael Schäfer, Doku von #dokucorrecitv mit RTL-Nachtjournal

DIE INSTABILE HALSWIRBELSÄULE STELLT DAS BINDEGLIED DAR, ZWISCHEN ORTHOPÄDIE, NEUROLOGIE, ENDOKRINOLOGIE UND DEN SICH DARAUS ERGEBENDEN MITOCHONDRIALEN SCHÄDIGUNGEN.

 Chiropraktiker Andreas Schlecht (Link zum Video im Service-Teil)

DIE KRÖNUNG ALLER SYMPTOME IST DAS SOGENANNTE BARRÉ-LIEOU-SYNDROM.

Neurologin Dr. med. Sabine Ott-Oechsle erklärt die komplexe Krankheit leicht verständlich. (Link zum Video im Service-Teil)

F44.9 NICHT NÄHER BEZEICHNETE KONVERSIONSSTÖRUNG, DIFFERENZIALDIAGNOSE: HYPOCHONDRIE

Mit einer psychiatrischen Diagnose von 1894 wird einem Patienten mit Kopfgelenksinstabilität nach einem unverschuldeten Auffahrunfall jegliches Einkommen gestrichen.

EIN SYSTEM DES UNRECHTS, DAS JEDEN KAFKA-ROMAN ÜBERTRIFFT.

Klappentext des Buches "Schwarzbuch Versicherungen" von Franz Fluch, Mandelbaum Verlag

KAUM JEMAND KANN NACHVOLLZIEHEN, WAS MENSCHEN MIT

EINER CRANIO-CERVIKALEN-INSTABILITÄT DURCHLEBEN MÜSSEN.

Schauspielerin Charlotte Lorentzen nach ihrer Vorbereitung auf die Rolle einer CCI/EDS-Patientin im NDR-TATORT-Krimi "Querschläger" vom 1.12.2019


 SPENDET FÜR NADINE´s LEBENSRETTENDE OPERATION

 

Nadine leidet unter einer Kopfgelenksinstabilität, sowie einer Instabilität der restlichen Halswirbelsäule. Die Kopfgelenksinstabilität kann als eine Begleiterscheinung von Nadine's Grunderkrankung, des Ehlers- Danlos- Syndroms (kurz EDS) auftreten.

 

Aufgrund ihres desaströsen körperlichen Zustandes ist sie seit mehreren Jahren nicht mehr in der Lage, sich selbst um ihre Kinder zu sorgen. Circa 20 Stunden am Tag liegt Nadine mit einer Halskrause im Bett und kämpft mit schlimmsten neurologischen Ausfällen. Täglich wird sie begleitet von Symptomen wie Dauerschwindel, Übelkeit, Zittern am ganzen Körper, starken Kopfschmerzen, Verlust des Sehvermögens und allgemeinem Kraftverlust. Nadines Dasein ist zum reinen Überlebenskampf geworden und falsche Bewegungen können potentiell zu einem Schlaganfall führen.

 

Die Instabilität der oberen Kopfgelenke ist eine häufig auftretende Komplikation bei EDS- Erkrankten (einer von 15 Betroffenen) und kann zu vielfältigen Störungen des zentralen Nervensystems führen. Einen Neurochirurgen zu finden, der an der oberen Halswirbelsäule von EDS-Betroffenen operiert ist sehr schwierig. Leider fehlt hierzulande einfach das nötige Wissen und die Erfahrung im Umgang mit EDS- Patienten und vor allem mit deren instabiler Wirbelsäule. Viele EDS- Patienten aus ganz Deutschland - und Österreich - nehmen Unmengen an Schulden auf sich, um diese Operation von Spezialisten in den USA oder Spanien durchführen zu lassen.

Daher bitten wir, helfen Sie Nadine, die lebensrettende Operation in Spanien zu finanzieren:

https://www.betterplace.me/hilfe-fuer-hws-operation?utm_campaign=user_share&utm_medium=campaign_sticky_facebook_messenger&utm_source=Facebook%20Messenger


Wie es einem Patienten mit Kopfgelenksinstabilität in Österreich ergehen kann, ist nun in einem Buch nachzulesen!

Harald Christian: KAFKANIEN - Warum man Josef L. wegen einer unerforschten Krankheit wie einen Staatsfeind behandelte

KAFKANIEN ist ein Krimi in dem niemand stirbt, sieht man vom Glauben des Protagonisten an Politik, Medizin und Rechtsstaat ab. Erzählt werden die Erlebnisse des Josef L., dessen Karriere und Existenz, sein glückliches und aktives Leben, zunehmend zerrinnen, bis ihn der unerklärliche Leistungseinbruch auf allen Ebenen in die Hände von Ärzten treibt. Diese finden bei keiner Untersuchung eine Ursache für seine unzähligen Symptome und stempeln Josef daher als psychisch erkrankt ab. Er beginnt selbst zu recherchieren und findet sehr schnell eine logische Erklärung. Doch nun beginnt erst recht eine Odyssee durch einen Ärztedschungel, der sich als ratlos, oft überheblich und schließlich als mangelhaft ausgebildet herausstellt. Dazu zieht ihn die Erwerbsunfähigkeit immer tiefer in den Strudel von Politik und Behörden. Einsprüche werden praktischerweise gleich selbst abgelehnt, Protokolle schlampig manipuliert, Gutachten mit Fantasiediagnosen gefüllt, Befunde verschwinden reihenweise, sogar vor Gericht wird gelogen, wofür aber kein Minister, keine Kammer und keine Anwaltschaft verantwortlich sein wollen.

Für Josef stellen sich nun Fragen. Warum kennt sich kein Arzt mit seiner Krankheit aus? Wieso dürfen staatliche Psychiater ungestraft ins Blaue lügen? Warum stimmt praktisch nichts, was die schwarzen Schafe unter den Staatsangestellten behaupten? Trägt der Oberarzt der Versicherung vielleicht nicht zufällig den gleichen Familiennamen wie ein hoher Politfunktionär? Warum beschäftigt der Staat einen Anhänger einer staatsfeindlichen Organisation? Wieso entstammt dieser ausgerechnet einer Familie mit NS-Vergangenheit, die ein Kinderfolterheim betrieb, mit dem man Josefs Vater drohte, wenn es in seinem Kinderheim noch nicht gewalttätig genug zuging? Wer hatte diese infamen Verleumdungen beauftragt? Warum ist es in unserem Land zweifellos besser, ein Täter denn ein Opfer zu sein? Und was hat das alles mit der Steuerflucht großer Konzerne zu tun?

Für jedes direkt beim Verlag tredition bestellte Buch, spendet der Autor €1,- an die SCHLEUDERTRAUMA-SELBSTHILFE!

Hier können SIe bestellen: https://shop.tredition.com/booktitle/KAFKANIEN/W-1_156265


UM MIßVERSTÄNDNISSEN VORZUBEUGEN! Die SCHLEUDERTRAUMA-SELBSTHILFE wurde nicht gegründet, um Ärzte-Bashing zu betreiben! Mediziner sind dem wissenschaftlichen Geist verpflichtet, eine Lehrmeinung gilt dann, wenn sie nach heutigem Stand von Wissenschaft und Technik unzweifelhaft beweisbar ist. Das ist auch gut so und daher verständlich. Aber sind nicht schon, gerade in der Medizin, im Laufe der Jahrhunderte unzählige solcher Lehrmeinungen im Kuriositätenkabinett der Geschichte verschwunden? Gehört zum wissenschaftlichem Geist nicht auch ein ständiges Hinterfragen angestammter Lehren, Offenheit für neue Erkenntnisse, Untersuchungs- und Behandlungsmethoden? Die SELBSTHILFE stellt die dringend verbesserungsbedürftige Situation von Patienten mit Kopfgelenksinstabilität dar. Wir zeigen Probleme auf, nicht um die Medizin anzuklagen, sondern um konkrete Verbesserungen in der Forschung, der medizinischen Versorgung, und nicht zuletzt um öffentliche Anerkennung und gerechte Rechtssprechung für Patienten mit Kopfgelenksinstabilität zu bewirken.