Tipps für Betroffene

Was kann ich machen, wer kann mir helfen, welche Medikamente, welche Operationen werden empfohlen?


Wer kann mir helfen?


Welcher medizinische Fachbereich ist für meine Erkrankung zuständig?


Welcher Arzt glaubt mir?

Das sind die die häufigsten Fragen, die sich PatientInnen in ihrer Verzweiflung stellen. Eine Kopfgelenksinstabilität führt praktisch jeden Erkrankten zum Punkt, an dem er mit den bisherigen Ergebnissen seiner Arztbesuche nicht zufrieden ist.

 

Einige haben bereits die Diagnose "Kopfgelenksinstabilität", andere bleiben mit ihren vielfältigen Symptomen und der extremen Behinderung, oft mit pausenlosen Schmerzen völlig ratlos zurück.

 

Die SELBSTHILFE zählt hier praktische Tipps aus eigener Erfahrung auf, nennt einige Begriffe mit denen Ihr im Alltag mit einer Kopfgelenksstabilität konfrontiert werdet, und nennt einige Spezialisten für Diagnose und Heilung. Diese sind ausschließlich als Anregung zu verstehen! Für Diagnose- oder Therapieerfolge kann natürlich nicht garantiert werden. So vielfältig wie das Krankheitsbild und die Symptome, so vielfältig sind auch die Ergebnisse unterschiedlichster Heilungsversuche.



WAS GILT ES BEIM ARZTBESUCH ZU BEACHTEN?



Schreibt Euch Eure Symptome sofort auf, sobald Ihr sie habt. Tage später hat man längst die nächsten Symptome, und die anderen wieder vergessen.

 

Bereitet Euch auf die Arztbesuche vor. Zeigt dem Arzt Eure Symptome-Liste, Schreibt Euch Eure Fragen auf. Versucht alle geplanten Punkte während der Besprechung auch wirklich abzuarbeiten. Vor allem Kassenärzte drängen oft auf Zeit, da sie einem bestimmten Zeitfenster entsprechen müssen.

 

• Führt Buch über ALLE Eure Arzt- und Therapietermine. Rechnet damit, noch viele Jahre, vielen Ärzten zu begegnen. Da verliert man leicht den Überblick. Notiert Euch die Diagnosen, verordnete Medikamente und Therapien. Am besten Ihr führt ein kleines Tagebuch. 

• Wer bereits den Verdacht auf eine Kopfgelenks-Instabilität hat, sollte diesen unbedingt durch eine MRT-Untersuchung unter Belastung, ein sogenanntes Upright-MRT - oder Aufrecht-MRT oder Open-MRT - überprüfen lassen!

 

• Überlegt genau, welche verordnete Therapie wirklich für Euch paßt. Die eine Anwendung, Übung, usw., die für einen Betroffen Besserung gebracht hat, kann für Euch selbst schlimmste Folgen haben!

 

• Verzweifelt nicht, wenn Euch wieder ein Arzt sagt, daß Eure HWS-Schäden nicht die vielen Symptome auslösen können. Unsere Krankheit ist noch zu unerforscht, vage Äußerungen darf ein Arzt gar nicht aussprechen, er wird sich immer an das auf der Uni gelernte, wissenschaftlich fundierte Wissen stützen.



WELCHE BILDGEBENDEN UNTERSUCHUNGSMETHODEN GIBT ES?


RÖNTGEN

Durch unterschiedlich starkes Durchdringen des Körpers von radioaktiver Strahlung wird eine Fotoplatte entsprechend unterschiedlich belichtet. Röntgenuntersuchungen, vor allem mit gedrehtem, beziehungsweise geneigtem Kopf, können Fehlstellungen der knöchernen Halswirbel, deutlich zeigen, aber leider nicht in jedem Fall!

 

CT COMPUTERTOMOGRAPHIE

Die Entwicklung der CT läßt sich mit dem Umstieg von der analogen auf die digitale Fotografie vergleichen. Dabei wird ebenso die Körperdurchdringung von Röntengenstrahlen gemessen, die Ergebnisse aber digital verarbeitet. Erstmals wurde durch CT ein schichtweises Durchdringen des Körpers möglich, der Medizin ein völlig neues Werkzeug zur Verfügung gestellt. Die Erkennbarkeit von Weichteilen ist für die Untersuchung einer Kopfgelenks-Instabilität zu gering.

 

MRT (1,5 Tesla)

MAGNET-RESONANZ-TOMOGRAPHIE

Arbeitet ohne Röntgenstrahlen. Stattdessen wird ein elektromagnetisches Feld angelegt, die unterschiedliche Resonanz der Körpermoleküle wird wieder elektomagnetisch erfaßt und digitale Bilder umgewandelt. Die Auflösung herkömmlicher MRT-Geräte ist für das Erkennen der feinsten Nervenstrukturen im Atlanto-Axialen-Bereich leider nicht ausreichend.

 

3-Tesla-MRT

Bessere Auflösung, Verletzungen von Weichteilen im Bereich der Kopfgelenke können eher erkannt werden. Bei der Magnet-Resonanz-Untersuchung, ist der Patient keinerlei radioaktiver Strahlung ausgesetzt. Bei allen MRT-Untersuchungen ist das Einnehmen sogenannter Kontrastmittel wegen möglichem Gesundheitsrisiko zu vermeiden.

 

7-Tesla-MRT

MAGNET-RESONANZ-TOMOGRAPHIE 

Wird seit rund 10 Jahren in der Hirnforschung eingesetzt, ein angefragtes Institut meinte, für die Kopfgelenke sei es noch nicht ausgereift.

 

PET POSITRONEN-EMISSIONS-TOMOGRAPHIE

Dabei wird dem Patienten eine schwach radioaktive Substanz verabreicht, deren Zerfall, und die Wechselwirkung mit dem Körper, abbildbar ist. Die PET ist noch nicht sehr verbreitet, Untersuchungen sind teuer, die Qualität der Bilder läßt HWS-Trauma-Patienten aber für die Zukunft auf korrekte Untersuchungsergebnisse hoffen.

WAS IST EIN

UPRIGHT-MRT?

Ein ganz normales MRT, nur eben nicht im Liegen, sondern im Sitzen oder Stehen.

Während bei einer üblichen MRT-Aufnahme der Körper im Liegen, mit geradem, entlasteten Kopf untersucht wird, bildet ein Upright-MRT die reale Lebenssituation des Patienten ab, wenn der Kopf auf die Kopfgelenke drückt.

 

Zusätzlich besteht bei einem Upright- (oder auch Open-MRT genannt), die Möglichkeit den Kopf in verschiedene Richtungen geneigt zu abzubilden. Viele Störungen sind erst bei Belastung sichtbar.

 

Bei den meisten Patienten wird ein Verschieben von Atlas und/oder Axis erst bei geneigtem Kopf (vor oder zurück, links oder rechts) vom Röntgenologen oder  Orthopäden entdeckt.

 

Weitere Namen sind: Open-MRT,  stehend-MRT,...



WELCHE SPEZIELLEN BEHANDLUNGSMÖGLICHKEITEN GIBT ES?


DIE UMSTRITTENE HALSKRAUSE

Von fast allen Ärzten wird vom Tragen einer Halskrause abgeraten. Ausgenommen sind ganz schwere Fälle, um zu verhindern, daß der Kopf "abknickt", hierfür sind mehrere spezielle Hartschalen-Modelle am Markt. 

Und doch machen viele PatienInnen eine positive Erfahrung mit einer weichen Halskrause, so dämpft sie akute Symptom-Anfälle nach Überanstrengung ab, oder kann präventiv beim Autofahren oder Lastentragen helfen.

 

Scheinbar denken Ärzte aber nicht daran, wenn sie von einer Halskrause abraten. Eigentlich lehnen sie das Tragen einer Halskrause über einen längeren Zeitpunkt ab, und das aus gutem Grund. Nach rund fünf Tagen ohne Belastung beginnen sich Muskeln der Halswirbelsäule rückzubilden, was für PatienInnen mit Kopfgelenksinstabilität erst recht fatal ist. 

PHYSIKALISCHE THERAPIE

Hier ein Beispiel einer Behandlung, mir der viele Patienten Erfolge verzeichnen konnten, für Patienten mit Kopfgelenksinstabilität oft aber aufgrund der dadurch erst recht ausgelösten Symptome eine unvorstellbare Übung:

https://www.youtube.com/watch?v=mYugkceKCgY

 

FASZIENTHERAPIE 

Faszien, besser als Muskel-Bindegewebe bekannt, befinden sich überall im menschlichen Körper. Die Faszien sind ein faser-reiches Gewebe mit komplexer Struktur, und für die unterschiedlichsten Funktionen im Körper zuständig. Unfall- oder Bewegungs-bedingte Verhärtungen können dabei sehr schmerzhaft werden. Besonders anfällig für Faszien-Verhärtungen sind die Gelenke, und dabei insbesondere das Bindegewebe des Gelenks im Nacken.                             

 

NEURALTHERAPIE

Dabei werden die Nerventätigkeit einschränkende Medikamente wie Procain oder Ibuprophen eingesetzt. Die Wirkung beruht auf der Hemmung der Natrium- und Kalium-Versorgung jener Nervenzellen, die durch die Schmerzen verurscht werden.



WELCHE NAHRUNGSERGÄNZUNGSMITTEL WERDEN EMPFOHLEN?


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JÄNNER 2019 - INHALT FOLGT

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WIE SOLL ICH DIE PSYCHISCHE BELASTUNG EINER LEBENSZERSTÖRENDEN KRANKHEIT ERTRAGEN?


BEHALTET

EURE

WÜRDE!


Wir haben eine schwere Krankheit, die leider medizinisch noch nicht ausreichend erforscht ist. Das verlangt uns viel Geduld ab. Diese MÜSSEN wir, zusätzlich zu den Anstrengungen, die uns die Krankheit bringt, aber unbedingt aufbringen.


Zur Verbesserung unseres Zustands ist innere Ruhe höchst notwendig!


Mit Bescheidenheit, Demut, Vernunft und viel Humor!

 

Das klingt natürlich absurd, angesichts der zu ertragenden Schmerzen, des auf vielen Ebenen zerstörten Lebens, inklusive Erwerbsunfähigkeit, Unverständnis der Mitmenschen und geringer Heilungsaussicht. 

 

Ihr wart vor Eurer Erkrankung aktive Menschen, im Leben stehend, und das scheint endgültig vorbei zu sein. Darüber darf man schon traurig sein.

 

Ihr steckt im Ärztedschungel fest. Man glaubt Euch nicht, hält Euch für blöd geworden, Simulanten oder Versicherungsbetrüger. Ihr seid zornig auf Ärzte, Gutachter, Unfallverursacher, usw..

 

Ihr könntet schreien vor Ausweglosigkeit, und tut es vielleicht auch. Tut es ruhig! Aber nehmt Rücksicht auf Eure Liebsten.

 

Tut es, und dann laßt es wieder gut sein. Schließt mit unangenehmen Erlebnissen, wie zum Beispiel, einem Arztbesuch, bei dem Ihr wieder nicht ernst genommen wurdet, ab. SCHAUT NACH VOR zu den nächsten Diagnosemöglichkeiten, zu neuen Therapiemöglichkeiten. 

 

Informiert Euch über Eure Krankheit. Viele Betroffene sagen: "Erst seit ich weiß, was ich habe, woher alle diese Symptome kommen, kann ich meine Einschränkungen akzeptieren."

 

Besprecht mit Euren Angehörigen, Freunden, usw., wie Ihr gemeinsam das Maximum aus Euren Lebensmöglichkeiten herausholen könnt. Richtet Euch mit Eurer Einschränkung ein. Besorgt Betten, Polster, usw, die Euch bequem sind. 

 

Wenn wieder jemand zu Euch sagt, "So schlimm kann es ja nicht sein, Du schaust ja gar nicht krank aus.", oder "Tinnitus hab ich auch.", "Rückenschmerzen hab ich auch.", "Ich bin auch immer müde.", usw., lächelt. Laßt Euch in keine Diskussionen ein, sie kosten Euch nur noch mehr Kraft. Wenn es dieser Mensch wert ist, wird er auch Zeit aufbringen, sich mehr mit Eurer Krankheit zu beschäftigen. Bittet ihn, sich Eure Story eine Stunde anzuhören (wenn das reicht!), Ihr werdet dann die guten Freunde erkennen.

 

Und ertragt es mit Humor! So schwer es fällt, über den Verlust, den Ärzte-Frust, den manchmal dummen Mitmenschen, da müßt Ihr drüber stehen. Nur Ihr selbst wisst, was ihr mit dem Ertragen Eures Schicksals leistet, und Ihr könnt stolz auf auch sein. Auch wenn es schwer fällt, wenn kaum ein Mitmensch dies erkennen kann. Wir sind uns selbst das Wichtigste (im Verband mit der Familie), das muß es nun mit Eurer Erkrankung mehr denn je sein.